Disegno di legge Calabrò: Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento.

Riporto il disegno di legge Calabrò così come è allo stato attuale, all'interno del quale scrivo alcune considerazioni assai importanti, in corsivo e rosso nel testo:

Art. 1

(TUTELA DELLA VITA E DELLA SALUTE)

1.La Repubblica tutela la vita umana fino alla morte, accertata ai sensi della legge 29 dicembre 1993, n. 578

2.La Repubblica, in attuazione degli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione, tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività e garantisce la dignità della persona umana riguardo alle applicazioni della biologia e della medicina.

3.La Repubblica riconosce come prioritaria rispetto all'interesse della società e della scienza la salvaguardia della persona umana.

4. La Repubblica riconosce il diritto alla vita inviolabile ed indisponibile (Attenzione! qui si definisce la vita indisponibile sulla base della sua inviolabilità. Questo significa privare della vera proprietà della propria vita ciascuno di noi. Il concetto di inviolabilità riguarda il diritto di ciascuno a non vedere la propria vita violata, ma a questo si aggiunge il concetto di indisponibilità, che priva ciascuno della possibilità di disporre, appunto, della propria vita!), garantito anche nella fase terminale dell'esistenza e nell’ipotesi in cui il titolare non sia più in grado di intendere e di volere.

5.La Repubblica, nel riconoscere la tutela della salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, garantisce la partecipazione del paziente all'identificazione delle cure mediche più appropriate, riconoscendo come prioritaria l'alleanza terapeutica tra il medico e il paziente (vedremo cosa significa questa "alleanza" nel seguito della legge), che acquista peculiare valore proprio nella fase di fine vita.

Art. 2

(DIVIETO DI EUTANASIA E DI SUICIDIO ASSISTITO)

1.Ogni forma di eutanasia, anche attraverso condotte omissive, e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio sono vietate ai sensi degli articoli 575, 579, 580 del codice penale.

2. L'attività medica, in quanto esclusivamente finalizzata alla tutela della vita e della salute, nonché all'alleviamento della sofferenza non può in nessun caso essere orientata al prodursi o consentirsi della morte del paziente, attraverso la non attivazione o disattivazione di trattamenti sanitari ordinari e proporzionati alla salvaguardia della sua vita o della sua salute, da cui in scienza e coscienza si possa fondatamente attendere un beneficio per il paziente.

Art. 3

(DIVIETO DI ACCANIMENTO TERAPEUTICO)

1.Soprattutto in condizioni di morte prevista come imminente, il medico deve astenersi da trattamenti sanitari straordinari, non proporzionati, non efficaci o non tecnicamente adeguati rispetto alle condizioni cliniche del paziente o agli obiettivi di cura e/o di sostegno vitale del medesimo.

2.Il divieto di accanimento terapeutico non può legittimare attività che direttamente o indirettamente, per loro natura o nelle intenzioni di chi li richiede o li pone in essere, configurino pratiche di carattere eutanasico o di abbandono terapeutico.

Art. 4

(CONSENSO INFORMATO)

1.Salvo i casi previsti dalla legge, ogni trattamento sanitario (attenzione alla dicitura "trattamento sanitario", poiché in seguito da esso verranno escluse le pratiche di nutrizione ed idratazione artificiale, escludendo il paziente dalla possibilità di rifiutarle, anche se capace di intendere e volere) è attivato previo consenso esplicito ed attuale del paziente prestato in modo libero e consapevole.

2.L'espressione del consenso è preceduta da accurate informazioni rese in maniera completa e comprensibile circa diagnosi, prognosi, scopo e natura del trattamento sanitario proposto, benefici e rischi prospettabili, eventuali effetti collaterali, nonchè circa le possibili alternative e le conseguenze del rifiuto del trattamento.

3. L'alleanza terapeutica così costituitasi all'interno della relazione medico paziente è rappresentata da un documento di consenso, firmato dal paziente, che diventa parte integrante della cartella clinica (qui si definisce la precedente "alleanza terapeutica").
4.E' fatto salvo il diritto del soggetto interessato che presti o non presti il consenso al trattamento sanitario, di rifiutare in tutto o in parte le informazioni che gli competono. Il rifiuto può intervenire in qualunque momento e deve essere adeguatamente documentato.

5.Il consenso al trattamento sanitario può essere sempre revocato, anche parzialmente.

6.In caso di interdizione ai sensi dell’articolo 414 del codice civile, il consenso è prestato dal tutore che appone la firma in calce al documento. In caso di inabilitazione, ai sensi dell’art.415 del codice civile, si applicano le disposizioni di cui all’art.349, comma 3 del codice civile relative agli atti eccedenti l’ordinaria amministrazione. Qualora vi sia un amministratore di sostegno ai sensi dell'articolo 404 del codice civile e il decreto di nomina preveda l'assistenza in ordine alle situazioni di carattere sanitario, il consenso è prestato dall'amministratore di sostegno. La decisione di tali soggetti è adottata avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute dell’incapace e non può pertanto riguardare trattamenti sanitari in pregiudizio della vita dell’incapace stesso (in questo caso si impedisce al tutore di attuare le volontà presunte del paziente, se esse contrastano con la conservazione in vita del paziente stesso).

7.Il consenso al trattamento medico del minore è accordato o rifiutato dagli esercenti la potestà parentale o la tutela; la decisione di tali soggetti è adottata avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute psico-fisica del minore e non può pertanto riguardare trattamenti sanitari in pregiudizio della vita del minore (alla stessa maniera sui minori, giudicati incapaci in ogni caso di intendere e volere, o comunque assimilati).

8.Qualora il soggetto sia minore o incapace di intendere e di volere e l’urgenza della situazione non consenta di acquisire il consenso così come indicato nei commi precedenti, il medico agisce in scienza e coscienza, conformemente ai principi dell’etica e della deontologia medica.

Art. 5
(CONTENUTI E LIMITI DELLE DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO)

1.Nella Dichiarazione Anticipata di Trattamento il dichiarante esprime il proprio orientamento in merito ai trattamenti sanitari e di fine vita in previsione di una eventuale futura perdita della propria capacità di intendere e di volere

2.Nella Dichiarazione Anticipata di Trattamento il soggetto dichiara il proprio orientamento circa l'attivazione e non attivazione di specifici trattamenti sanitari, che egli, in stato di piena capacità di intendere e di volere e in situazione di compiuta informazione medico-clinica, è legittimato dalla legge e dal codice di deontologia medica a sottoporre al proprio medico curante.

3.Il soggetto può, in stato di piena capacità di intendere e di volere e in situazione di compiuta informazione medico-clinica, dichiarare di accettare o meno di essere sottoposto a trattamenti sanitari sperimentali, invasivi o ad alta rischiosità, che il medico ritenga possano essergli di giovamento, può altresì dichiarare di accettare o meno trattamenti sanitari che, anche a giudizio del medico avessero potenziale, ma non sicuro carattere di accanimento terapeutico (non si prevede, anche in caso di capacità di intendere e volere, la possibilità di rifiutare quei trattamenti medici che non abbiano il carattere di alta rischiosità, che non siano "sperimentali o invasivi", o che non siano di possibile accanimento terapeutico).

4.Nella DAT può essere esplicitata la rinuncia da parte del soggetto ad ogni o ad alcune forme particolari di trattamenti sanitari in quanto di carattere sproporzionato, futili, sperimentali, altamente invasive e invalidanti. Possono essere altresì inserite indicazioni da parte del redattore favorevoli o contrarie all'assistenza religiosa e alla donazione post mortem di tutti o di alcuni suoi organi.

5.Nella DAT il soggetto non può inserire indicazioni finalizzate all'eutanasia attiva o omissiva (purtroppo su questo non vi erano dubbi, sebbene ci sia il diritto al suicidio. Questo configura ancora una volta una disparità fortemente lesiva dei diritti delle persone in stato di handicap fisico. Questo perché esse non possono fisicamente porre fine alla propria vita, sebbene possano deciderlo).

6.Alimentazione ed idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, sono forme di sostegno vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze e non possono formare oggetto di Dichiarazione Anticipata di Trattamento (attenzione! in questo articolo si esclude la possibilità non solo per chi è incapace di intendere e volere, ma anche per chi lo è, di rifiutare alimentazione e idratazione. Esse sono infatti escluse dalla categoria di trattamenti sanitari, e dunque secondo l'art. 4 comma 1 e art.5 comma 3 non rientrano nei trattamenti rifiutabili dal paziente).

7.La DAT assume rilievo nel momento in cui è accertato che il soggetto in stato vegetativo non è più in grado di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze e per questo motivo non può assumere decisioni che lo riguardano. La valutazione dello stato clinico va formulata da un collegio medico formato da cinque medici (neurologo, neurofisiologo, neuroradiologo, medico curante e medico specialista della patologia) designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero.

Art. 6

(FORMA E DURATA DELLA DICHIARAZIONE ANTICIPATA DI TRATTAMENTO)

1 .Le Dichiarazioni Anticipate di trattamento (DAT) non sono obbligatorie né vincolanti (dunque sono abbastanza inutili: se si capita in cura da un medico che è anche un fanatico religioso, volete che questi non sfrutti il suo diritto di non rispettarle? qui si sancisce un discrimine forte ancora una volta fra forti e deboli, discrimine che assegna soltanto a chi è capace di intendere e volere il diritto di disporre del proprio corpo), sono redatte in forma scritta con atto avente data certa e firma del soggetto interessato maggiorenne, in piena capacità di intendere e di volere dopo una compiuta e puntuale informazione medico clinica, e sono raccolte esclusivamente da un notaio a titolo gratuito. Alla redazione della dichiarazione interviene un medico abilitato all'esercizio della professione che sottoscrive la Dichiarazione Anticipata di Trattamento.

2. Il notaio ne certifica l’autenticità ed attesta che il medico abbia informato con chiarezza il paziente delle possibili situazioni cliniche e dei possibili trattamenti di fine vita, al fine di rendere pienamente consapevole la dichiarazione di questi.

3. Le Dichiarazioni Anticipate di Trattamento devono essere formulate in modo chiaro, libero e consapevole, manoscritte o dattiloscritte, nonché sottoscritte con firma autografa.

4. Salvo che il soggetto sia divenuto incapace, la Dichiarazione ha validità di tre anni, termine oltre il quale perde ogni efficacia. La DAT può essere indefinitivamente rinnovata, con la forma prescritta nei commi precedenti. (ancora un altro limite assurdo, poiché bisogna confermare di essere rimasti della stessa opinione, quando sarebbe più logico dover comunicare di aver cambiato opinione)

5. La DAT può essere revocata o modificata in ogni momento dal soggetto interessato. La revoca, anche parziale, della dichiarazione deve essere sottoscritta dal soggetto interessato

6. La DAT deve essere inserita nella cartella clinica dal momento in cui assume rilievo dal punto di vista clinico

7. In condizioni di urgenza, la DAT non si applica ove non ne sia possibile una immediata acquisizione.

Art. 7

(FIDUCIARIO)

1.Nella DAT è possibile la nomina di un fiduciario, maggiorenne, capace di intendere e di volere, che opera sempre e solo secondo le intenzioni legittimamente esplicitate dal soggetto nelle dichiarazioni anticipate, per farle conoscere e contribuire a realizzarne le volontà.

2.Il fiduciario appone la propria firma autografa al testo contenente le dichiarazioni anticipate.

3.Il fiduciario si impegna ad agire nell'esclusivo e migliore interesse del paziente.

4.Il fiduciario, in stretta collaborazione con il medico curante con il quale realizza l'alleanza terapeutica, si impegna a garantire che si tenga conto delle indicazioni sottoscritte dalla persona nella Dichiarazione Anticipata di Trattamento (che si "tenga conto", non che vengano rispettate, così come d'altronde espresso nel comma 1 dell'art. 6).

5.Il fiduciario si impegna a vigilare perché al paziente vengano somministrate le migliori terapie palliative disponibili, evitando che si creino situazioni sia di accanimento terapeutico, sia di abbandono terapeutico.

6.Il fiduciario si impegna a verificare attentamente che il paziente non sia sottoposto a nessuna forma di eutanasia esplicita o surrettizia (si rende responsabile penalmente il fiduciario nel caso di morte provocata del paziente).

7.Il fiduciario può rinunciare per iscritto all'incarico, comunicandolo direttamente al dichiarante o, ove quest'ultimo fosse incapace di intendere e di volere, al medico responsabile del trattamento sanitario.

Art. 8

(RUOLO DEL MEDICO)

1. La volontà espressa dal soggetto nella sua Dichiarazione Anticipata di Trattamento è attentamente presa in considerazione dal medico curante che, sentito il fiduciario, annoterà nella cartella clinica le motivazioni per le quali ritiene di seguirle (ancora una volta, deve annotare le motivazioni soltanto nel caso decida di rispettare la DAT, eppure nel comma 4 successivo si dice che in caso di sviluppi tecnici-terapeutici il medico deve motivare il proprio disattendimento della DAT, a dimostrare come sia una legge scritta con i piedi).

2. Il medico non può prendere in considerazione indicazioni orientate a cagionare la morte del paziente o comunque in contrasto con le norme giuridiche o la deontologia medica. Le indicazioni sono valutate dal medico, sentito il fiduciario, in scienza e coscienza, in applicazione del principio dell'inviolabilità della vita umana e della tutela della salute, secondo i principi di precauzione, proporzionalità e prudenza (si assegna al medico curante ampia possibilità di rifiuto delle disposizioni del paziente).

3. Il medico, nel caso di situazioni d'urgenza, sentito ove possibile il fiduciario, assume le decisioni di carattere terapeutico, in scienza e coscienza, secondo la propria competenza scientifico-professionale

4. Nel caso in cui le DAT non siano più corrispondenti agli sviluppi delle conoscenze tecnico-scientifiche e terapeutiche, il medico, sentito il fiduciario, può disattenderle, motivando la decisone nella cartella clinica (vedi commento al comma 1).

5. Nel caso di controversia tra fiduciario ed il medico curante, la questione è sottoposta alla
valutazione di un collegio di medici: medico legale, neurofisiologo, neuroradiologo, medico curante e medico specialista della patologia, designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero. Tale parere non è vincolante per il medico curante (dunque in ogni caso è il medico curante ad avere l'ultima parola), il quale non sarà tenuto a porre in essere prestazioni contrarie alle sue convinzioni di carattere scientifico e deontologico (ancora una volta si ribadisce il diritto del medico curante a rispettare le sue convinzioni, non quelle del paziente o addirittura di un alternativo collegio di medici).

Art . 9

(AUTORIZZAZIONE GIUDIZIARIA)

1. In caso di contrasto tra soggetti parimenti legittimati ad esprimere il consenso al trattamento sanitario, la decisione è assunta, su istanza del pubblico ministero o da chiunque vi abbia interesse, dal giudice tutelare o, in caso di urgenza, da quest’ultimo sentito il medico curante.

2. L’autorizzazione giudiziaria è necessaria anche in caso di inadempimento o di rifiuto ingiustificato di prestazione del consenso o del dissenso ad un trattamento sanitario da parte di soggetti legittimati ad esprimerlo nei confronti di incapaci.

3. Nei casi di cui ai comma precedenti, il medico è tenuto a darne immediata segnalazione al pubblico ministero.

Art. 10

(DISPOSIZIONI FINALI)

1. Il contenuto della Dichiarazione Anticipata di Trattamento non configura, ai fini della presente legge, dato sensibile ai sensi del codice in materia di protezione dei dati personali di
cui al decreto legislativo 30 giugno 2003 n. 196.

2. E` istituito il registro delle dichiarazioni anticipate di trattamento nell’ambito di un archivio unico nazionale informatico presso il Consiglio nazionale del notariato.

3. L’archivio unico nazionale informatico e` consultabile, in via telematica, unicamente dai notai, dall’autorità giudiziaria, dai dirigenti sanitari e dai medici responsabili del trattamento sanitario di soggetti in caso di incapacità.

4. Con decreto del Ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali e d’intesa con il presidente del consiglio del notariato, (da adottare entro tre mesi dalla data di entrata in vigore
della presente legge) sono stabilite le regole tecniche e le modalità di tenuta e consultazione del registro di cui al comma 2.

5. La Dichiarazione Anticipata di Trattamento, le copie degli stessi, le formalità, le certificazioni, e qualsiasi altro documento sia cartaceo sia elettronico ad essi connessi e da essi dipendenti non sono soggetti all’obbligo di registrazione e sono esenti dall’imposta di bollo e da qualunque altro tributo.

edit: Riporto una segnalazione di Federico, che ringrazio.

“L’interruzione di procedure mediche dolorose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati ottenuti può essere legittima. Si rinuncia all’accanimento terapeutico. Non si vuole così procurare la morte: si accetta di non poterla impedire. Le decisioni spettano al paziente, se ne ha la competenza e la capacità, o altrimenti a coloro che ne hanno legalmente diritto, rispettando sempre la ragionevole volontà e gli interessi legittimi del paziente.”

Cardinal Joseph Ratzinger, catechismo della Chiesa cattolica, 1994, par. 2278.